MARTHE ET MARIE

TELETHON

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TELETHON

Message par Souricet le Mer 7 Nov 2007 - 18:18

Téléthon, un an après...

L'an dernier, le Téléthon, qui se déroulera cette année le 8 décembre, avait soulevé une vive controverse. C'est l'occasion d'en tirer les leçons et de réfléchir aux enjeux fondamentaux de la bioéthique.

par Pierre-Olivier Arduin

Beaucoup d'observateurs ont perçu dans la controverse passée du Téléthon le retour d'une prise de parole forte des catholiques dans l'espace public concernant le respect de la vie humaine dès sa conception.
Quels sont les facteurs qui ont concouru à faire éclater ce qu'il est convenu d'appeler l'affaire du Téléthon ? Et quels enseignements pouvons-nous en tirer pour une annonce active et renouvelée de la culture de vie dans les grands débats bioéthiques qui agitent nos sociétés postmodernes ?

Au n. 95 de l'encyclique Evangelium vitae, Jean-Paul II avait exhorté les chrétiens à

construire tous ensemble une nouvelle culture de vie: nouvelle, parce qu'elle sera en mesure d'aborder et de résoudre les problèmes inédits posés aujourd'hui au sujet de la vie de l'homme ; nouvelle, parce qu’elle sera adoptée avec une conviction forte et active par tous les chrétiens ; nouvelle, parce qu elle sera capable de susciter un débat culturel sérieux et courageux avec tous.

Reprenons ces trois recommandations du Saint-Père.

Une nouvelle culture de vie

Première proposition de Jean-Paul II : être capable d'affronter la complexité des pratiques biomédicales actuelles. C'est bien ce qui fut à l'origine de la controverse du Téléthon. Reprenant les argumentaires fouillés de la Fondation Jérôme Lejeune, la commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon a rappelé ce que recouvrait la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI). Le spécialiste de la bioéthique du Monde, Jean-Yves Nau, écrivait ainsi :

Les responsables de l'Église catholique n'ont pas tort de rappeler que les enfants sains, montrés dans ce spectacle qu'est le Téléthon, ne sont en rien des enfants guéris. Une erreur majeure serait ici d'assimiler guérison et tri embryonnaire. Et, sauf à accepter d'entrer dans une phase de régression collective, il imparti de maintenir cette distinction.
(Le Monde, 7 décembre 2006)

Utiliser la fécondation in vitro pour se donner les moyens d'éliminer les embryons porteurs du gène « défectueux » en ne réimplantant que ceux qui en seraient exempts nous a conduits à poser cette question très simple : que penser d'une médecine qui affirme soigner la maladie en supprimant à la source les malades ? La cohérence de l'argumentation posait d'ailleurs une autre question qui prend aujourd'hui des proportions tour à fait inédites dans nos démocraties sécularisées: celle de l'eugénisme. L'avortement in vitro et in vivo des enfants souffrants d'anomalies génétiques et chromosomiques est dans les faits érigé en quasi politique de santé publique. À tel point que Didier Sicard, président du CCNE, osait dire que

la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l'eugénisme [...] J. La vérité centrale est que l'essentiel du dépistage vise à lac suppression et non pas au traitement. Ainsi le dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l'éradication (Le Monde, 4 février 2007)

Aborder et résoudre les problèmes posés au sujet de la vie, c'était aussi nous intéresser à une seconde problématique : celle de la recherche sur l'embryon humain. Le décret d'État du 6 février 2006 autorise en effet les scientifiques français à expérimenter sur les « embryons surnuméraires dépourvus de projet parental ».

L'objectif est de prélever, après désagrégation de l'être humain dans sa plus extrême jeunesse, les fameuses cellules souches embryonnaires dont on espère qu'elles pourront régénérer des organes défaillants si elles sont correctement cultivées. Or, le dogme de l'embryon réservoir de pièces détachées, s'il est meurtrier sur le plan éthique, s'est avéré être une imposture sur le plan médical.

En septembre 2006, l'Académie pontificale pour la Vie réunit à Rome des chercheurs mondialement reconnus, dont le domaine de prédilection est l'étude des cellules souches adultes. Benoît XVI les reçoit en leur adressant un message stimulant :

La recherche sur les cellules souches somatiques mérite une approbation et un encouragement lorsqu'elle conjugue de façon heureuse à la fois le savoir scientifique, la technologie la plus avancée dans le domaine biologique et l'éthique qui postule le respect de l'être humain dès sa conception » (Benoît XVI, Discours aux participants du colloque « Les cellules souches : quel avenir pour les thérapies ?, 16 septembre 2006)

L'audience de cette rencontre sera exceptionnelle dans la presse française et européenne, sidérée de la désinformation qui gangrène ce champ de le médecine. Car au même moment on sait qu'aucune application clinique n'a vu h jour chez l'homme avec les cellules souches embryonnaires d'autant plus que les expériences chez l'animal montrent un risque de formation de tumeurs cancéreuses rédhibitoire. Aucune comparaison possible avec la découverte d'un groupe de cellules inconnu dans le sang du cordon ombilical dont l'équipe des professeurs McGuckin et Forraz à Newcastle démontre qu'il recèle un potentiel exceptionnel à former différents tissus. Après avoir présenté leurs travaux au Vatican, ils ont été reçus par Mgr Rey à l'Évêché le 20 février 2007 pour faire part du réel espoir que représente pour les malades cette source universelle et gratuite de cellules souches, ouvrant la voie prometteuse d'une médecine régénératrice innovante et éthique. C'est d'ailleurs avec eux que la Fondation Jérôme Lejeune vient de créer le consortium international Novus sanguis qui devrait interpeller vivement nos responsables politiques sur les mauvais choix de la recherche française en cette matière.

On comprend donc que l'étude précise des défis technoscientifiques contemporains est fondamentale pour soutenir le débat. Et c'est bien pourquoi Benoît XVI nous exhorte à une certaine expertise dans ce domaine :

Sans une formation continue et adaptée, il devient très difficile d'être capable de porter un jugement dans les questions posées par la médecine en matière de sexualité, de vie naissante, de procréation, comme dans la manière de traiter et de soigner les patients »
(Benoît XVI, Discours à l'Assemblée générale de l'Académie pontificale pour la Vie, 24 février 2007)

L'organisation d'une formation en bioéthique de troisième cycle sous la houlette de l'Institut politique Léon Harmel et de la Fondation Lejeune, qui constitue une première en France, s'inscrit entièrement dans cet appel du Saint-Père.

Une conviction forte

Le second conseil que nous prodigue Jean-Paul II est l'adoption d'un comportement convaincu. Car ne pas s'engager dans le tragique de l'action une fois que nous avons saisi la vérité, c'est courir le risque de rester dans l'abstraction, ou pire, de nous accoutumer à l'indifférence envers ceux qui sont victimes de la culture de mort. Nous avons donc le devoir d'appliquer in concreto la découverte du Bien et du Juste dans l'agir. Or, la question de la légitimité d'une participation matérielle et financière au Téléthon se posait de manière inédite. En effet, une partie des fonds récoltés a permis de financer dès 2005 le premier laboratoire de recherche à grande échelle sur l'embryon humain: l'Institut I-Stem dirigé par Marc Peschanski qui se félicite d'avoir « bénéficié d'un soutien de l'AFM de 3,4 millions d'euros sur deux ans » (Les Ethos, 28 septembre 2007 (L'AFM est l'Association Française contre les Myopathies). On apprenait d'ailleurs à l'occasion de l'inauguration des locaux sur le site du Genopole d'Evry le 11 septembre 2007 par Valérie Pécresse, Ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche, que « le conseil d'administration de IAFM s'engage sur les prochaines années, sous réserve du succès du Téléthon annuel, à doubler le montant des financements décrochés par I-Stem ».

Un document essentiel du Magistère de l'Église, la Note doctrinale concernant certaines questions sur l'engagement et le comportement des catholiques dans la vie politique du cardinal Joseph Ratzinger (2002), nous a permis d'en tirer les leçons.

Lorsque notre action est confrontée à des principes moraux qui n'admettent ni dérogation, ni exception, ni aucun compromis, l'engagement des catholiques devient plus évident et se fait lourd de responsabilités. Face à ces exigences éthiques fondamentales auxquelles on ne petit renoncer, les chrétiens doivent en effet savoir qu'est en jeu l'essence de l'ordre moral, qui concerne le bien intégral de la personne. Tel est le cas des lois civiles en matière d'avortement et d'euthanasie, [et de protection] des droits de l'embryon humain (n. 4).

La conclusion de la commission bioéthique du diocèse de Toulon qui en a logiquement découlé a été incontestablement le déclencheur de la formidable polémique qui a surgi sur la scène médiatique. Au devoir de connaître la vérité correspond le devoir d'en témoigner là où règne l'erreur. Ce devoir impérieux s'impose sans échappatoire possible. Un catholique ne peut pas l'être à moitié en abdiquant ce que sa conscience bien formée et droite lui dicte d'accomplir. L'objection de conscience devient ainsi un acte de grande portée éthique et politique capable d'ébranler le consensus relativiste ambiant. Voyez l'objection de conscience électorale de l'épiscopat italien qui a permis lors du référendum sur la bioéthique de juin 2005 d'adopter une des lois les plus protectrices de l'Union européenne sur le statut de l'embryon humain. L'objection de conscience ne se limite pas à prononcer un non mais porte en soi une dynamique d'édification du Bien : elle n'est jamais que l'obéissance à une loi supérieure.

Un débat culturel sérieux

Ce qui me conduit à la troisième perspective tracée par Jean-Paul II : l'ouverture d'un débat culturel et courageux avec nos contemporains est possible parce que nous ne prêchons pas pour notre paroisse si l'on peut dire. Au-delà de la controverse éthique du Téléthon s'est joué quelque chose de beaucoup plus vaste. Le choc culturel et moral entre, d'une part, une bioéthique qui se mondialise en s'abreuvant au relativisme et à l'utilitarisme ambiants et, d'autre part, l'enseignement éthique de l'Église qui reste le seul porte-voix d'une conscience morale universelle. Car le Magistère moral de l'Église n'est pas avant tout d'ordre confessionnel mais de nature rationnelle, les exigences éthiques liées au critère universel du respect intangible de la vie humaine s'enracinant dans la loi morale naturelle. L'anthropologie de référence des chrétiens repose sur une conception juste et argumentée de la personne humaine pouvant être partagée par tous ceux qui possèdent une conscience droite. L'ampleur et la qualité de la disputatio qui a pu résulter de la controverse du Téléthon proviennent d'une réflexion personnaliste que conduit l'Église en s'appuyant sur toutes les ressources que lui offrent la science et la philosophie pour motiver la protection de la dignité humaine à toutes les phases de son existence. C'est bien ce qui fait toute la force intellectuelle du christianisme aujourd'hui pour affronter les défis bioéthiques à venir.
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Re: TELETHON

Message par Cécile le Mer 5 Déc 2007 - 12:35

L’immense souffrance de ceux qui vont perdre l’espoir de guérir

L’Etat français vient de se désengager en partie sur le plan financier de la recherche sur les maladies rares dites « orphelines » et notamment génétiques. Ce n’est pas par hasard. Ceci est dû aux erreurs stratégiques de l’Association de la lutte contre la Myopathie (AFM) qui bénéficie à la fois de l’argent du contribuable et celle des donateurs de fin d’année. L'AFM a orienté une grande partie des recherches biologiques en France et sert de référence, sorte de « passage obligé » de tous les financements considérés comme fiables. Il s’agit de la thérapie génique.
Il y a 10 ans, notre fils Damien, après une longue agonie, mourrait à l’âge de 18 ans de la myopathie de Duchenne par insuffisance cardiaque. Il aurait à ce jour 30 ans. Je remercie avec émotion, l’Association de la lutte contre la Myopathie pour tout ce qu’elle a fait pour nous aider. Toutefois, faisant le diagnostic de cette maladie sur mon propre enfant, il me fut expliqué à cette époque que je n’avais pas à m’inquiéter : dans deux ans, par génie génétique, le traitement de sa maladie allait être trouvé. C’était il y a 23 ans. Viendra ensuite le Généthon qui essayait de trouver « en amont » le traitement des maladies génétiques. Lequel est désormais le phare de toute la France en matière de recherche médicale.
Le Genethon porta une erreur stratégique monumentale – à qui peut-on en faire grief ? – et il n’y a pas de semaines où tel ou tel savant ne nous parle de « bulle génétique », « d’échec de la thérapie génique ». Oui, nous y avons cru. Comme tous…
Le Généthon essayait de soigner et, faute de réussir, s’est orienté vers le diagnostic préimplantatoire, - tamisage des embryons - et le diagnostic prénatal qui mène à l’élimination des enfants non-nés, soit par tri eugénique, soit par l’avortement.
La plus haute autorité de France en matière de génétique, le professeur Arnold Munnich de l’hôpital Necker Enfants Malades – lieu que nous avons tellement fréquenté jadis pour notre enfant – vient de le répéter avec bien d’autres. Certaines recherches payées au nom de la génétique, ne relevaient plus de la science, mais de l’idéologie. Puis il dénonce aussi avec courage la nouvelle orientation de certaines recherches, celles sur l’embryon. En réalité celles dont Marc Peschanski a été chargé dans le cadre du Généthon, de l’Europe, et de I Stem, institut de recherche sur l’embryon subventionné pour moitié par le contribuable et les dons du Téléthon.
Les raisons du professeur Munnich ? Celles de Wilmut, le « père » de Dolly la brebis clonée, annonçant ne vouloir plus travailler sur l’embryon, car c’était inutile, dangereux et immoral.
Mais pour moi et toute notre famille, nous aurions dû tourner la page après la mort de notre fils. Approximation des techniques des transmissions génétiques à cette époque ? J’ai désormais un petit fils atteint de la myopathie.
Les recherches sur l’embryon auxquelles croit Peschanski n’auront, à en croire les tenants de cette idéologie, de résultats que dans 10 ou 20 ans. Parallèlement, des cellules souches venant de la peau ont déjà toute l’efficacité des cellules tirées de l’embryon, sans en avoir les inconvénients notamment en matière de dégénérescence cancéreuse. Elles peuvent régénérer les muscles. Pourquoi donc Peschanski continue-t-il dans cette voie ? Comment seront utilisés ces millions d’euros qui seront donnés samedi et dimanche prochain au Téléthon ?
Dans 10 ou 20 ans, tous les myopathes que nous allons voir sur le plateau en fin de semaine seront morts. Mais aussi toute une partie des porteurs de ces maladies dites « orphelines » pour lesquelles le gouvernement vient de limiter le financement de la recherche.
Mon petit fils lui aussi….
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Re: TELETHON

Message par Cécile le Ven 14 Déc 2007 - 19:14

Jean-Frédéric Poisson, député des Yvelines et vice-président du Forum des républicains sociaux, revient sur le Téléthon et l'usage qu'il fait de ses dons.

Même si personne ne doute de la bonne volonté et de la générosité de tous ceux qui se mobilisent à cette occasion et du devoir impérieux de guérir ces maladies, il est pour autant nécessaire de poser certaines questions, "non pas sur ses [le Téléthon, NDLR] intentions, mais sur les moyens qu'il demande et qu'il met en œuvre pour les réaliser".

Quelle recherche s'agit-il de servir ? Celle qui veut éradiquer les causes de ces maladies et trouver les moyens d'en guérir, ou celle qui contribue à permettre la disparition des enfants qui en sont atteints avant leur naissance ?" Il ne s'agit pas ici de remettre en cause la recherche en tant que telle mais bien de s'interroger sur sa destination.

Pour Jean-Frédéric Poisson, deux exigences peuvent être formulées aux responsables du Téléthon. La première réside dans le fléchage des dons ; "c'est une obligation morale, qui réclame beaucoup plus que le silence méprisant dont elle a fait l'objet jusqu'à ce jour". La seconde réside dans l'engagement de ces mêmes responsables à "ne pas utiliser les dons recueillis pour des techniques visant à sélectionner les enfants atteints de maladies génétiques avant leur naissance". Derrière, c'est le "regard de notre société toute entière sur la réalité du handicap qui est en jeu, et notre capacité à accueillir pleinement ceux d'entre nous que le sort a affaiblis", rappelle-t-il.

D'après lui, le débat suscité par le Téléthon est à l'image des grandes questions bioéthiques, notamment la recherche sur les cellules souches. "Il y a encore quelques jours, une part non négligeable de la communauté scientifique expliquait à qui voulait l'entendre que seule l'utilisation des cellules embryonnaires permettrait de guérir un certain nombre de maladies, et se cachait à peine de considérer comme des "charlots" tous ceux qui osaient critiquer cette vision exclusive, et non éthique, de la recherche sur les cellules souches. On sait depuis quelques jours (...) que non seulement les cellules embryonnaires ne donneront pas les résultats escomptés, mais qu'on est capable de "faire autrement".

Nul doute que la découverte révolutionnaire de Shinya Yamanaka (Synthèse du 21/11/07) "s'imposera sans partage", écrit Jean-Frédéric Poisson. Et ce, malgré la résistance que certains continueront d'opposer, défendant encore les recherches qui utilisent l'embryon comme matériau.

Au-delà de la condamnation éthique que mérite cette technique, son éventuel maintien dans nos politiques publiques poserait à nouveau cette lancinante question : à qui sert la science qui n'est pas respectueuse de l'homme ? A quoi sert la recherche qui se sert de quelques êtres humains pour tenter d'en guérir d'autres ? A quoi sert la science qui ne cherche à faire disparaître les pathologies qu'en améliorant les techniques de dépistage et de suppression de ceux qui en sont atteints
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